NIE MUSI MNIE NOSIĆ NA RĘKACH…

Od zawsze byłam niepełnosprawna. Urodziłam się bez rąk (nie licząc fragmentu ręki, zakończonego 2 niecałymi palcami, która jest i tak błogosławieństwem) i tak już będzie do końca. Natomiast nie zawsze dysponowałam tyloma pomysłami na swoje ograniczenia. Ciągle coś wymyślam i kombinuję, jak obejść to, co wydawałoby się nie do pokonania. Każdego dnia dnia zmagam się ze swoimi ograniczeniami. Każdego dnia przełamuję, jak karateka, za grube cegły. Ale nie narzekam. Dostałam w pakiecie „życie” to, co dostałam i albo mogę żyć i jęczeć, i tak do zdechu, albo mogę wydusić, co się da. Wyduszam. Nie jęczę. Chyba, że sparzę się o piekarnik, albo wyleję olej, albo potłukę kubek. Powinnam się przyzwyczaić, bo ciągle coś tłukę, wylewam, czy się parzę. Krzywa łapka nie zawsze da radę. Wówczas silne kopytka ruszają na pomoc i bywa, że zbierają z podłogi szkło. No, bez zachwytu.

Studia skończyłam, pracowałam w Mławie. Logopeda, to interesujący zawód. I życie wywróciło się do góry nogami. Nie miałam planów przeprowadzki do Łodzi. Tej Łodzi, która zawsze kojarzyła mi się ze scenami filmu „Ziemia obiecana”, a która ma teraz dla zupełnie nowy klimat. Życie, los, czy sam Bóg postawiły przede mną Artura. Nikt mi nie kazał go pokochać. Ale gdyby ktoś zabronił, to nie udałoby się wyegzekwować tego ode mnie. Stało się i już. Wiedziałam, na co choruje Artur. Na początku, gdy przeprowadziłam się do Łodzi, Artur jeszcze samodzielnie schodził po schodach z półpiętra. Miało tak być dłużej, wg tej diagnozy, którą Artur miał postawioną w 1994 roku (zdiagnozowano wówczas zanik mięśni typ miopatia Bethlema). Po 3 latach wspólnego życia, mieszkania, zaczęły się- nomen omen- schody, więc zaczęliśmy zbierać fundusze z 1% i darowizn na elektryczny wózek inwalidzki z funkcją schodołaza. Temat był trudny, bo urządzenie produkowane tylko we Francji, a koszt też był kolosalny. Udało się. Po 3 latach zbiórki Artur znów zaczął wychodzić, a raczej wyjeżdżać z domu, jak panisko, bez proszenia kogokolwiek o pomoc, jak WOLNY CZŁOWIEK. W zasadzie, wcześniej, przed zakupem czarodziejskiego wózka, to ja biegałam i prosiłam o pomoc, bo Artur był przecież w domu. Taki lajf. Wyjście z domu, nawet schodołazem, to temat oddzielny. Zajmuje nam sporo czasu, bo zanim założymy te wszystkie kurtki, czapki i buty zimą, jesienią, czy wiosną, to z półtorej godziny mija. Latem łatwiej, ale buty też trzeba założyć, a czasem i jakąś bluzę.

W którymś momencie zaczęło nas niepokoić, że Artura choroba przebiega nie tak dokładnie, jak w opisach klinicznych, a też i pojawiła się iskierka nadziei, bo na ten wówczas zdiagnozowany rodzaj zaniku jest- lek. Ucieszyliśmy się, ale żeby być gotowym na dobrodziejstwo medycyny postanowiliśmy udać się do Poradni Genetycznej i potwierdzić ów rodzaj. Artur powtórzył badania. Ponad 20 lat temu został zdiagnozowany i orzeczono, że choruje na zanik mięśni typ miopatia Bethlema. Dlaczego Artur chciał potwierdzać coś, co ma zbadane? Bo w ciągu tych lat medycyna zrobiła ogromny skok w kierunku mapy genetycznej człowieka. Kiedyś Arturowi pobierano wycinki mięśni, by je zbadać, a dziś wystarczyło kilka cm sześciennych krwi, by powiedzieć, że diagnoza sprzed 20 lat była nietrafiona. Mieliśmy nadzieję, że lek będzie dla Artura i szlag to trafił. Okazało się, że dopiero kilka lat temu odkryto czynnik, który powoduje błąd w genie, a który to błąd przypadł w udziale Arturowi. Zasadniczo diagnoza się nie zmieniła. Jest to ciągle zanik mięśni, ale typ obręczowo-kończynowy (LGMD2A), zwany kalpainopatią. Ponieważ dopiero od kilku lat jest ten błędny gen znany, nie było nad nim prowadzonych badań. Ów błąd w genie powoduje, że choroba postępuje. Nie zatrzyma się nagle bez leczenia. Mimo rehabilitacji, która jest póki co, jedynym środkiem usprawniającym (bo niepowstrzymującym chorobę), choroba postępuje. Nie chcę jęczeć i narzekać. Artur też tego nie robi. Ale przecież bywa ciężko. Aktualnie zebrana jest grupa badaczy, którzy pracują nad tym rodzajem dystrofii w celu znalezienia leku.

Grupa przyjęła nazwę:
COALITION TO CURE CALPAIN 3 (CCC, 3 for C3).
Nie wypracują leku w ciągu roku, czy dwóch, ale w końcu się to stanie, tak jak i przy niektórych rodzajach dystrofii już się to stało. Czekamy na to.

Niestety, upływający czas nie jest tu lekarzem dusz i ciał. Czas działa na niekorzyść. Artur powtarza czasami, jaki był kiedyś super sprawny, jak łaził po drzewach i łowił ryby w rzece. Ale teraz jest coraz słabszy. A ja coraz mniej mam możliwości, by mu pomóc. I pewnie zdarzy się, że ktoś złośliwie powie „widziały gały, co brały”. Ale pomyślmy… Czy ktoś da radę opuścić w sytuacji choroby, wypadku, nabytej niepełnosprawności żonę, męża, matkę, ojca, brata, siostrę, syna, córkę tylko dlatego, że nie jest zdrowy? Kocham cię, ale nie będę się zmagać z twoją chorobą? Czy tak jest? Może zdarzy się jakiś promil ludzi tak działających i wtedy myślimy o nich niezbyt pochlebnie. Ja Artura pokochałam niezależnie od wszystkiego.

Próbujemy doczekać leku. Artur korzysta z masaży, które usprawniają mu układ chłonny i limfatyczny. Ale nie jest to wszystko, co może zrobić. Od lat słyszymy o przeszczepach komórek macierzystych w Chinach. Koszt tego przeszczepu, to ponad 35 tys. dolarów. Dla nas nie do przeskoczenia. Ale ostatnimi czasy, co rusz słyszymy o przeszczepie komórek macierzystych w Polsce. Ba, nawet w Łodzi, w której mieszkamy. Rozmawialiśmy już z kilkoma osobami z zanikiem mięśni po tych przeszczepach w łódzkiej klinice. Wyniki są nad podziw zadowalające. Wiadomo, że trzeba będzie te przeszczepy, co jakiś czas powtarzać, ale jest szansa na to, że Artur doczeka w końcu leku na jego rodzaj dystrofii i że zakwalifikują go do kuracji. Musi być jednak w stanie funkcjonalnie dobrym, a taki stan umożliwi mu podanie komórek macierzystych. Koszt w Łodzi to ok. 21 tys. złotych, więc dużo mniej niż w Chinach. Oczywiście, jak to w Polsce bywa, nie jest to w żaden sposób refundowane przez NFZ, a zbiórka z 1% pokrywa ledwie część rehabilitacji.

Jakoś tak ciągle marzę o tym, by z Arturem pójść w góry, czy popływać w morzu. Może źle, że mam takie marzenia... Może powinnam cieszyć się tylko tym, co jest? Ale jeśli jest nadzieja to, czemu odmawiać sobie wizji dobrej przyszłości? I Artur nawet nie musi mnie nosić na rękach, ale tak naprawdę niechby sam dawał radę podnosić się z łóżka, to już będzie szczęście i nadzieja na jutro.

Artur jest już zapisany na wizytę do Kliniki w Łodzi, w której są robione przeszczepy komórek macierzystych. Wizyta, na której będzie, to konsylium lekarskie złożone z neurologa, hematologa i chirurga. Przeszczep komórek macierzystych jest przeprowadzany nie jako terapia eksperymentalna bez zaplecza medycznego, a pod ścisłą kontrolą specjalistów. Po samym przeszczepie pacjent jest objęty intensywną rehabilitacją, a następnie wizytami kontrolnymi.